* Laura Evelin Larico Guarachi y Sergio Andrés Flores Ramirez
Subiendo las gradas del Centro Municipal de Salud Villa Fátima, en la Red 3 de la ciudad de La Paz, Bolivia, una puerta cerrada con un letrero que dice “Jale” separa dos mundos dramáticamente opuestos.
Antes de cruzarla, unas rejas marcan el límite, como si dividieran dos realidades que no deberían estar tan distantes, pero lo están.
En la parte superior izquierda, un pequeño letrero da la bienvenida: Asociación Síndrome de Down La Paz Aywiña, que en aymara significa “caminando juntos”.
A su lado, el dibujo de un niño sonriente observa a los visitantes con una calma que contrasta con el caos urbano, el ruido y las miradas que se vuelven lejanas, distantes.
Afuera, la ciudad avanza con su prisa habitual y sus prejuicios.
Adentro de Aywiña, el tiempo parece regirse por el amor y los colores.
El lugar está lleno de tonos rojo, amarillo y verde; hay pizarrones, crayones, letras pegadas en las paredes, números, dibujos de arcoíris y figuras hechas a mano.
A primera vista parece una guardería, pero no lo es: en esas pequeñas sillas se sientan jóvenes y adultos que continúan aprendiendo en un espacio que es, al mismo tiempo, escuela, casa y refugio; un lugar aparte donde el apuro se detiene.
En una de esas sillas pequeñitas, cinco jóvenes esperan sentados, uno junto al otro. No hablan mucho, pero están juntos.
Una chica apoya la cabeza sobre el hombro de su compañero y él no se aparta. Permanece quieto, como si entendiera que ese gesto lo es todo.
A su lado, otro joven los mira y sonríe apenas, con una complicidad silenciosa. Más allá, uno gira el cuerpo, inquieto, ajeno por momentos, pero sin irse del grupo.
Detrás de ellos, unas tiras brillantes de papel azul y rosado se mueven levemente con el aire. Encima, colgados con cinta, hay dibujos y formas recortadas que parecen celebrar algo que no necesita explicación.
Nadie da instrucciones. Nadie corrige. La escena ocurre sola: cuerpos cerca, miradas breves, afectos sin cálculo.
Ahí, sin palabras, están caminando juntos.
Tras esta fachada de colores, se esconde una lucha persistente contra el olvido estatal.
Actualmente, la asociación acoge a 26 jóvenes que asisten de manera regular a sus actividades.
No es un número casual: responde a la capacidad limitada del espacio, al esfuerzo de las familias que sostienen el proyecto y a la ausencia de otras instituciones que puedan recibirlos.
Cada uno de ellos ocupa un lugar que no sobra, en un entorno construido más por necesidad que por respaldo institucional.
Estos 26 jóvenes representan una realidad que el Estado boliviano no contempla de forma específica ni en sus políticas públicas ni en los datos del último Censo desarrollado en 2024.
La ausencia de cifras desagregadas y precisas sobre la población con síndrome de Down impide diseñar programas de asistencia, salud o inserción acordes a sus necesidades reales, lo que los relega a una persistente invisibilidad administrativa.
El síndrome de Down no es una enfermedad que se cure, sino una alteración cromosómica.
Es nacer con una “receta” genética distinta, que marca un ritmo propio de desarrollo.
Algunos enfrentan problemas cardíacos o visuales; otros, dificultades en el habla.
Todos, sin embargo, comparten una honestidad emocional sin filtros.
El rostro de una madre de Aywiña se llena de lágrimas al recordar la historia de Mauricio, hoy de 26 años.
“Todo comenzó con una sentencia de muerte social”, dice.
Cuando nació, cuenta, mientras respira hondo, Mauricio permaneció cinco días en una incubadora antes de que ella recibiera la noticia.
No fue un especialista quien le habló, sino una residente médico que le dijo: “Usted es joven, puede dejarlo aquí si quiere”.
Esa frase marcó para ella el inicio de un calvario no médico, sino existencial.
Pero ella eligió el amor, no el abandono, y se quedó a su lado.
Como ella, otras madres han sostenido ese mismo compromiso en silencio, enfrentando no solo el desafío de criar, sino también la falta de apoyo institucional y las barreras económicas que acompañan cada etapa del crecimiento de sus hijos.
Lucila, una de las madres de la asociación, refleja con crudeza la falta de políticas de apoyo estatal: “La gente pobre no puede ayudar a sus hijos como debería, porque todo es dinero: terapias, tiempo, medicamentos, transporte. Y no todos pueden dejar de trabajar para dedicarse completamente a eso, aunque quisieran”.
Dentro de Aywiña, la vida transcurre con un ritmo más lento y una honestidad sin reservas.
Isabel, una de las jóvenes de la asociación, vivió su primera ruptura amorosa con el puchero y el llanto de quien ama sin malicia, sin defensas.
Esa misma sensibilidad se vio sacudida por la tragedia: la muerte de una compañera, que era “novia” de Juan Pablo, dejó una huella profunda de dolor en el grupo de los 26.
En un entorno donde los vínculos son intensos y transparentes, dice una afligida madre, las pérdidas se sienten con una fuerza difícil de contener.
Para los padres, esa fragilidad emocional se suma a una preocupación más concreta y urgente. “No es solo quién les dará de comer, sino quién entenderá sus necesidades básicas”.
Juan Pablo, por ejemplo, no tiene piezas dentales debido a una periodontitis y necesita que sus alimentos sean procesados.
¿Quién hará eso cuando su madre falte?, se preguntan en Aywiña.
En sillas pequeñitas, cinco jóvenes esperan sentados, uno junto al otro. No hablan mucho, pero están juntos. Fotografía Sergio Andrés Flores Ramirez.
Las madres del Centro admiten que asumen “catarsis” diarias, un desahogo compartido frente a un temor que no desaparece.
“¿Qué pasará con ellos cuando sus padres ya no estén? ¿Quién los va a cuidar cuando ya no haya alguien que los acompañe todos los días?”, es la pregunta que flota en cada rincón de ese espacio lleno de color.
Para ellas, sus hijos son “niños” de 30 años, con afectos intensos y genuinos que la sociedad muchas veces no comprende.
“Los ven como bichos raros. Y eso duele más que cualquier otra cosa, porque no es solo una dificultad física, es una mirada constante que juzga. No son ángeles, son personas como cualquiera, con virtudes y errores”, enfatizan.
Hoy, Aywiña sobrevive gracias al esfuerzo sostenido de los padres. No recibe ayuda externa ni subvenciones estatales.
El espacio que ocupa en Villa Fátima —un barrio comercial, popular y de alta densidad, que funciona como nodo articulador entre la urbe paceña y la región de los Yungas— cedido en comodato, ha enfrentado amenazas recientes de desalojo por parte de la Alcaldía.
Si lo pierden, la asociación desaparecería: no cuentan con recursos para asumir los altos costos de alquiler en la ciudad.
Mientras el Estado no responde y el Censo los ignora, la única red de sostén sigue siendo la familia.
Pero cuando esa familia falte, todo quedará en el aire, sin garantías ni certezas.
Una de las madres lo resume en voz baja: “Uno se va y los deja aquí, en su mundo… pero afuera no los entienden. Y el día que ya no estemos, ¿quién los va a cuidar?, ¿quién los va a mirar como nosotros?”.
En una aula, una pared está cubierta de fotografías. Hay recortes de momentos: manos pintando, risas detenidas, abrazos torpes, celebraciones pequeñas.
Entre ellas, una frase escrita a colores: “Cada paso que das junto a tu hijo es un acto de amor que transforma el mundo. Su sonrisa es la prueba de que tu dedicación y fuerza están marcando una diferencia invaluable. Sigue adelante, porque juntos están creando un camino lleno de luz y esperanza”.
Una joven se acerca, señala una de las imágenes y dice algo que no se entiende del todo. Se ríe. Otra la mira y le responde con una palabra corta, como si bastara.
En una mesa, alguien ordena crayones. Otro golpea suavemente el borde de la silla con el pie. Nadie apura el tiempo.
Aquí, las cosas ocurren despacio.
Y mientras afuera la ciudad sigue corriendo, adentro —sin que nadie lo nombre— siguen caminando juntos.
* Laura Evelin Larico Guarachi y Sergio Andrés Flores Ramirez son estudiantes de sexto semestre de la carrera de Periodismo de la Universidad Franz Tamayo de La Paz, Bolivia.
